Autismo. Cinco mitos que deberían de desaparecer sobre nosotros.

 El autismo me ha acompañado a lo largo de mi vida desde que nací, como parte de este colectivo que tiene necesidades específicas aunque a veces no se perciban fácil, declaro que para construir una sociedad que realmente sea más inclusiva, hay que hablar de autismo con respeto y conocimiento, es fundamental. 

Lo cierto es que aún hoy en día perviven muchos mitos que generan mucha confusión y perpetúan estereotipos. Como por ejemplo: 

1. Las personas autistas no tenemos empatía. 

🤔❌ Eso es un MITO. Si te lo crees, estás pensando mal sobre nosotros. 

Las personas autistas tenemos empatía, además muy profundamente, pero la expresamos de una manera distinta, diferente a la manera convencional neurotípica. 

Pero veamos primero: 

¿Qué es la EMPATÍA? 

La empatía es la capacidad de una persona para comprender y compartir los sentimientos y emociones de los demás. No se trata solo de "saber" que alguien está triste, sino de ser capaz de sentir, de alguna manera, lo que esa persona está sintiendo, como si estuvieras en su lugar.

Esta habilidad es muy importante para la vida social ya que nos permite conectar con los demás, comprender diferentes perspectivas, ser solidarios y compasivos y mejorar la comunicación (al ser empáticos, practicamos la escucha activa y nos permite ser más cuidadosos con lo que decimos).

¿Qué nos pasa a nosotros como autistas? 

Investigaciones recientes y las experiencias que hemos contado los propios autistas alrededor del mundo, demuestran que la situación tiene muchos matices. 

Para poder entender esto, hace falta saber que existen dos tipos de empatía: 

• La empatía COGNITIVA: es la capacidad de entender mentalmente lo que la otra persona está pensando o sintiendo, de "leer" sus emociones a través del lenguaje corporal, las emociones, el tono de voz... 
• La empatía AFECTIVA: es la capacidad de sentir emocionalmente lo que la otra persona está sintiendo, de resonar con sus emociones. Por ejemplo: sentir angustia cuando alguien está angustiado, o alegría cuando ves a alguien feliz. 

Y ahora, ¿Cuál es nuestro desafío?

Pues en lo que se refiere a la empatía COGNITIVA, ya que a menudo nos cuesta interpretar las señales sociales sutiles que la mayoría de las personas (neurotípicas) leen de manera natural y automática. No es que no percibamos que una persona está triste o enfadada, sino que muchas veces no entendemos el por qué, y no es por falta de interés, sino porque no captamos las claves no verbales que lo indican. 

Pero si que podemos tener una aguda empatía AFECTIVA, en algunos casos "hiperempatía", que pueden hacernos sentir abrumados. Podemos llegar a sentir tanto la angustia ajena que nos podemos desregular emocionalmente, y esto nos puede llevar a evitar ciertas interacciones para protegernos. 

Este es el concepto de "doble empatía" que propuso el sociólogo Damian Milton. No es que las personas autistas no tengamos empatía, sino que existe una falta de comprensión mutua entre las personas autistas y las neurotípicas. Podemos tener problemas para interpretar las señales del otro mutuamente, y eso genera un "choque" de empatía. 

2. El autismo es una enfermedad que se cura. 

❌ El autismo es una condición neurológica, no es una enfermedad. Por tanto, no estamos enfermos, nuestro cerebro y nuestra manera de percibir el mundo es diferente. Necesitamos que nos comprendan y nos apoyen para que cada uno de nosotros y nosotras pueda desarrollarse plenamente. Todos los que siguen buscando una cura, lo que deberían de hacer es enfocarse en la neurodiversidad. Este concepto quiere decir que las variaciones en el cerebro humano son tan naturales y valiosas como las variaciones en la biodiversidad. El objetivo, por tanto, no es cambiarnos como autistas, sino crear un entorno que sea más inclusivo y comprensivo con nuestras necesidades. 

Esto es: adaptaciones y apoyo (es muy importante en el terreno laboral y escolar, que todavía es una asignatura pendiente en muchos casos), aceptación y comprensión (tenemos que seguir educando a la sociedad continuamente para que se reduzcan los prejuicios y promover la aceptación), potenciar nuestras habilidades (ayudarnos a desarrollar nuestras fortalezas y vivir una vida plena y feliz siendo quien es). 

3. Todos los autistas son iguales. 

❌ El autismo es un espectro, esto quiere decir que es muy amplio, tan diferente como personas en el mundo que convivimos con ello. El término "espectro" ilustra que el autismo se manifiesta de forma diferente en cada persona. Dos personas autistas podemos tener características muy distintas entre sí. Por ejemplo: 

• En cuando a necesidades de apoyo: algunos de nosotros necesitamos apoyo significativo en nuestra vida diaria (comunicación, habilidades para la vida, etc.) otros somos más independientes y necesitamos apoyo solo en momentos puntuales. 
• Habilidades de comunicación: algunos autistas son no verbales y por eso necesitan utilizar sistemas de comunicación aumentativa, mientras que otros tenemos un lenguaje muy avanzado y formal. 
• Intereses especiales: algunos de nosotros podemos tener una profunda satisfacción por la historia, por la música, por la literatura, por los deportes, por los animales, por los trenes, por la ciencia. 
• Sensibilidad sensorial: algunos de nosotros podemos ser hipersensibles a los ruidos fuertes, a las luces brillantes, a ciertas texturas. Otros pueden ser hiposensibles (poco sensibles) y tener que buscar estimulación sensorial. 
• Comportamientos repetitivos: las estereotipias (movimientos repetitivos) pueden variar mucho depende de la persona. Algunos de nosotros podemos aletear las manos para regular nuestras emociones, mientras que otros podemos repetir frases de nuestras peliculas favoritas. 

Cada persona, como todas las demás en el mundo, tiene sus propias fortalezas, intereses y desafíos. Realmente si conoces a una persona autista, conoces a una persona autista. 

Reconocer que el autismo es un espectro es entender que cada persona autista es un individuo único como todos los demás, con nuestras propias fortalezas, desafíos, personalidad y forma de ver el mundo. Tratar de meternos a todos en la misma categoría es ignorar nuestra individualidad y las particularidades que nos hacen quienes somos. 

4. El autismo lo causa la mala crianza o las vacunas. 

❌ Eso también es falso. No hay ninguna evidencia científica de que las vacunas o la manera de criarnos esté relacionada con el autismo. Es una condición de base neurológica que tiene un origen multifactorial, en el que la genética juega un papel clave. 

¿Qué pasa con el autismo y las vacunas?💉

Esta idea surgió de un estudio en el año 1998 publicado por Andrew Wakefield. Este estudio afirmaba que la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola) causaba autismo, nada más lejos de la realidad, esto resultó ser un fraude científico. Ya que este señor había manipulado los datos, tenía conflictos de interés y había actuado de una manera poco ética. Puede parecer que haya coincidencia entre el calendario de vacunación y la edad en la que a menudo se diagnostica el autismo pero es simplemente eso, una coincidencia. 

La crianza y el autismo 

Esta creencia causó un sentimiento de culpa muy dañino en las familias y esto no es justo, porque no tiene ninguna evidencia científica. 

• Una falsa causa. El autismo es una condición del neurodesarrollo con una base genética y neurobiológica. Es el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales que incluyen en el desarrollo del cerebro antes del nacimiento o en las primeras etapas de la vida. 

Actualmente, se considera que el autismo tiene una causa multifactorial: 

• Por un lado, la GENÉTICA: no se trata de un solo gen, sino de la interacción de varios genes que pueden influir en la forma en la que se desarrolla nuestro cerebro. 
• Los investigadores están explorando la influencia de otros factores, como: si los padres tenían una edad avanzada cuando concibieron, el haberse expuesto a determinados contaminantes durante el embarazo, complicaciones durante el nacimiento. Hay que recalcar que estos factores solo aumentan el riesgo y no son una causa directa por si mismos. 

5. Las personas autistas no podemos llevar una vida independiente. 

❌Eso es otro grandísimo mito, y una gran mentira. Las personas autistas podemos estudiar, podemos trabajar, formar familias y llevar una vida plena. Lo importante es que existan apoyos, que la sociedad nos comprenda y que haya un entorno inclusivo. Poco a poco lo conseguiremos.

La realidad es que muchos de nosotros como autistas podemos llevar una vida independiente y exitosa. La capacidad de vivir de forma independiente depende de muchos factores, como: 

1. El nivel de apoyo que cada uno de nosotros necesitamos. El autismo es un espectro, y por eso las necesidades de apoyo varían enormemente. Mientras que algunos de nosotros podemos necesitar ayuda significativa en nuestra vida diaria, otros apenas necesitamos apoyo o solo lo requerimos en áreas muy específicas. 
2. Acceso a recursos y adaptaciones: con el apoyo y las adaptaciones adecuadas (como adaptaciones en el lugar de trabajo, terapia ocupacional o la ayuda de un asistente personal), las personas autistas podemos aprender las habilidades necesarias para vivir de manera autónoma. 
3. Habilidades individuales: cada persona es única, y el autismo no elimina el potencial de una persona para desarrollar habilidades, talentos y fortalezas que contribuyen a su independencia. 

Hay que diferenciar también entre independencia funcional e independencia social. Una persona autista puede ser capaz de cuidar de sí misma, gestionar sus finanzas y mantener un hogar (independencia funcional), pero puede apoyo en las interacciones sociales o para entender las complejidades del mundo neurotípico. Igual que también puede ser que nos cueste cuidar de nosotros mismos, gestionar nuestras finanzas y mantener un hogar. 

Esta creencia es perjudicial porque: 

Limita las expectativas: disuade a las familias, educadores y a nosotros mismos de trabajar en el desarrollo de nuestras habilidades de independencia. 

Fomenta el estigma: refuerza la idea de que nosotros como autistas somos eternamente dependientes o "niños grandes". 

Reduce las oportunidades: afecta a nuestras posibilidades de conseguir un empleo, acceder a la educación superior y vivir una vida plena, ya que se nos niegan oportunidades basadas en un estereotipo, no en nuestra capacidad real. 

En lugar de enfocarnos en si una persona autista puede ser o no independiente, la pregunta correcta es: "¿Qué apoyo y qué adaptaciones necesita esta persona para desarrollar al máximo su potencial de independencia?"